Një nënë e re ka treguar rrëfimin e saj prekës pasi vajza e saj u lind me një pamje “si kukull” – një veçori që rezultoi të ishte shenjë e një sëmundjeje të rrallë neurologjike.
Victoria LaBrie u befasua për herë të parë gjatë shtatzënisë kur pa në një eko 3D që sytë e vajzës së saj, Hazel, ishin hapur plotësisht. Ishte një pamje që ajo dhe teknikët e konsideruan si fillim “shumë të bukur”.
Por kur Hazel lindi, u bë e qartë se diçka nuk shkonte. “Sytë e saj ishin të hapur si të një bufke të vogël,” tregoi Victoria. Pas dy javësh, foshnja iu nënshtrua një skanimi MRI dhe u diagnostikua me sindromën Moebius – një çrregullim shumë i rrallë që prek muskujt e fytyrës.
Çfarë është Sindroma Moebius?
Sipas organizatës britanike Facial Palsy UK, kjo sindromë prek aftësinë për të shprehur emocionet përmes fytyrës. Personat që vuajnë nga kjo gjendje nuk mund të buzëqeshin, të mërziten, të mbyllin sytë apo të thithin siç bëjnë fëmijët e tjerë. Në disa raste, ndikon vetëm njëra anë e fytyrës – por Hazel është e prekur pothuajse plotësisht.
Vetëm buzën e poshtme në anën e majtë të saj mund të lëvizë. Ajo nuk mund të mbyllë sytë dhe është e paaftë të shikojë anash. Për këtë arsye, nëna e saj duhet t’ia mbyllë sytë manualisht kur pushon dhe t’i aplikojë vaj për lubrifikim çdo një apo dy orë, për të parandaluar dëmtimin e kornesë.
“Edhe kur përpiqem t’ia mbyll sytë kur ajo fle, ata hapen sërish pas disa sekondash,” rrëfen Victoria.
Pavarësisht sfidave të mëdha që përballet çdo ditë, Victoria nuk dorëzohet.
Ajo është bërë zë i fortë për ndërgjegjësimin ndaj kësaj sindrome të rrallë dhe shpesh ndan përvojat e saj në rrjete sociale, duke i dhënë zë prindërve që përballen me situata të ngjashme.
“Hazel është vajza më e fortë që njoh. Nuk mund të buzëqeshë, por sytë e saj tregojnë gjithçka,” thotë ajo me krenari.
